Pôle Soins Médicaux et de Réadaptation Enfant

Centre national de référence de l'AVC de l'enfant (Accident Vasculaire Cérébral)

Référent médical : Dr Mathilde CHEVIGNARD

Contactez notre secrétariat

Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne 
14, rue du Val d'Osne (entrée orange)
Bâtiment E - Porte E3
94410 Saint-Maurice
Tél. : 01 43 96 63 40
Fax : 01 43 96 65 47
E-mail : inr-a@ght94n.fr
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Centre National de référence de l'AVC de l'enfant
CHU de Saint-Etienne - Etablissement coordonnateur
42055 Saint-Etienne Cedex 2
Tél. : 04 77 12 76 13
E-mail : AVCenfant@chu-st-etienne.fr
Consultez le site du Centre National de Référence de l'AVC de l'Enfant - CNRAVC : www.cnravcenfant.fr

Présentation

Le Centre national de référence de l'AVC de l'enfant est un centre multi-sites. Les Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne sont membres associés référents pour la Médecine Physique et de Réadaptation en lien avec le centre des Capucins à Angers et les Hospices Civils de Lyon.
Fonctionnant sur le modèle développé pour les maladies rares, ce centre n'a pas vocation à accueillir ou à suivre en consultation tous les enfants victimes d'un AVC, mais à mettre en place des actions de collaboration pour fédérer, coordonner et animer les filières de soins de l'échelon local à l'échelon national et à proposer un recours et une expertise pour les cas les plus complexes.

Les spécificités de l'AVC chez l'enfant

Contrairement à l’idée communément admise, les accidents vasculaires cérébraux, ne concernent pas uniquement les sujets adultes.

En France, entre 500 et 1 000 enfants de tous âges en sont victimes chaque année. Cette pathologie, bien que beaucoup plus rare que chez les adultes, est grave : elle présente 10% de mortalité dans le mois suivant l’accident. C’est également une des causes de handicap acquis de l’enfant : 2/3 des jeunes victimes en garderont des séquelles (motrices et /ou cognitives). Les causes de l’AVC de l’enfant, très différentes de celles de l’adulte, sont multiples : cardiaques, malformatives, hématologiques, inflammatoires, dues à une maladie rare… Souvent tardivement diagnostiqué en raison de sa rareté, l’AVC de l’enfant est pourtant une urgence médicale. Il nécessite la mobilisation de compétences hautement spécialisées – neurologie pédiatrique, radiologie pédiatrique, néonatalogie, réanimation, neurochirurgie, Médecine Physique et de Réadaptation… et l’organisation d’une filière de prise en charge spécifique allant de la phase aigüe à celle de la réadaptation, jusqu'à la transition à des services adultes le cas échéant.

Chez l’enfant, il n’existe pas de traitement standard de l’AVC, la prise en charge étant spécifiquement adaptée aux causes identifiées de l’affection et aux conséquences différentes selon les cas. Si les rechutes sont rares, une attention particulière doit en revanche être portée à la prise en charge des séquelles (motrices, épileptiques, cognitives, psychologiques…) pour permettre à l’enfant, futur adulte, de stimuler au maximum ses capacités, mêmes amoindries.

La lésion survenant sur un cerveau en cours de maturation, certaines conséquences pourront n’apparaitre que plusieurs années après l’AVC, lorsque les fonctions cérébrales seront censées être arrivées à maturation et que la demande environnementale (notamment scolaire) aura augmenté.

L'élaboration du projet thérapeutique personnalisé, la rééducation et réadaptation pluridisciplinaire, l'orientation vers des filières adaptées et l’information doivent donc être rediscutées régulièrement entre la famille, les équipes de soins, le secteur éducatif, tout en considérant le contexte de vie.

L'objectif est d'accompagner l'enfant vers un projet de vie personnel, autonome et choisi.

Les missions du Centre de référence national de l'AVC de l'enfant

• La formation, l'information et l'éducation des professionnels, des familles et du grand public,

• le recueil des données épidémiologiques relatives à la maladie,

• la coordination de la recherche sur l'AVC de l'enfant. 

Retrouvez toutes les vidéos du Centre de référence national de l'AVC de l'enfant

  CNRAVC Enfant - Les vidéos du Centre

Les partenaires

Pour bénéficier de toutes les compétences nécessaires, le centre est placé sous la coordination du CHU de Saint-Étienne. Ce centre multi site travaille en collaboration avec le pôle imagerie de l’Hôpital de Bicêtre, les services de neuropédiatrie et de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, le service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Grenoble, les services de médecine physique et de réadaptation pédiatrique des Hospices Civils de Lyon, des Capucins à Angers et du pôle SMR Enfant des Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne.

La filière de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant du site de Saint-Maurice, dont font partie les AVC post-nataux, est en place depuis plus de 20 ans au niveau francilien. Sur les dix dernières années, cette filière a accueilli en hospitalisation près de 200 enfants victimes d’un accident vasculaire cérébral post-natal. La filière de rééducation des pathologies neurologiques congénitales prend en charge les enfants victimes d’un accident vasculaire ante- ou périnatal.

L'offre de soins à Saint-Maurice

Elle est variée et consiste, selon les cas et en fonction de l’évolution, en une hospitalisation (complète ou de jour), un suivi en consultations médicales spécialisées, ponctué d’évaluations pluridisciplinaires (qui peuvent être neuropsychologique, orthophonique, en ergothérapie, en psychomotricité, en kinésithérapie…), suivies d’une synthèse. L’objectif est d’évaluer l’enfant sur le plan médical, moteur, orthopédique, cognitif et comportemental, d’évaluer les points forts et les éventuelles difficultés observées au domicile ou à l’école, de réaliser des bilans complémentaires adaptés à chaque enfant, afin de proposer un projet de soins individualisé, comportant par exemple des traitements médicaux, des soins de rééducation et de réadaptation ou d’éventuels aménagements ou orientations scolaires.

Pour une consultation ou une prise en charge en hospitalisation complète ou de jour vous devez être adressé par un médecin spécialiste ou votre médecin référent. Vous pouvez prendre rendez-vous pour une consultation avec un courrier médical auprès du secrétariat de la filière des pathologies neurologiques acquises ou des pathologies neurologiques congénitales.

Secrétariat filière Rééducation des pathologies neurologiques acquises :

Tél : 01 43 96 63 40 -  01 43 96 69 61 
Fax :01 43 96 65 47
E-mail : inr-a@ght94n.fr

Secrétariat filière Rééducation des pathologies neurologiques congénitales :

Tél : 01 43 96 63 70 -  01 43 96 69 89 - 01 43 96 69 85
Fax : 01 43 96 66 96
E-mail : inr-c@ght94n.fr