#RareDiseaseDay 
Journée mondiale des Maladies Rares 2022
Le Centre de référence pour les anomalies des membres (CEREFAM), site constitutif, est une structure du pôle Enfant des Hôpitaux de Saint-Maurice, labélisé centre de référence maladies rares.
Il a pour mission d’accompagner le patient et sa famille tout au long du développement de l’enfant. Il fait partie de la Filière de Santé Anddi-rares (Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares).
Aujourd’hui, il accueille l’exposition photos "(Co)Errance, une histoire de diagnostic" dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares.
Le projet est "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic" est une exposition photographique créée par l'artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée mondiale des Maladies Rares 2022.
Il met en image le sentiment d'errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches.
L'exposition est composée de 11 diptyques.
- La première photographie tente d'exprimer l'intériorité : comment l'enfant ou l'adulte touché par la maladie se perçoit-il ? Quelle est sa perception, son sentiment profond de l'errance diagnostique, tel qu'il le vit ou l'a vécu ?
- La seconde photographie tente d'exprimer l'extériorité : comment l'enfant ou l'adulte touché par la maladie perçoit la place de "l'autre" ? "L'autre" peur être un aidant, un soignant, un accompagnant... ou encore comment il perçoit son avenir.
Le miroir, démarche artistique de Djamila BELDJOUDI-CALIN, est utilisé comme un instrument d'autoperception ou d'introspection. Le point de départ étant sa propre errance diagnostique à travers son fils touché par un syndrome rare.
Chaque diptyque est accompagné d'un poème du participant emprunté du haïku japonais (17 syllabes réparties en trois vers suivant un schéma 5/7/5) pour exprimer ses maux par des mots.
À découvrir dans le hall de la balnéothérapie - Site national ==> jusqu’au 24 mars 2022