Pôle Soins Médicaux et de Réadaptation Enfant
Centre de référence DES ANOMALIES des membres (CEREFAM)
Référent médical : Dr Nathaly QUINTERO PRIGENT
Contactez notre secrétariat
Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne
CEREFAM
14, rue du Val d’Osne (entrée orange)
Bâtiment E - Porte E3
94410 Saint-Maurice
Tél. : 01 43 96 68 47
Fax : 01 43 96 61 91
E-mail : cerefam@ght94n.fr
Consultez le plan d’accès à l’Hôpital
Consultez le plan de l’Hôpital
Le CEREFAM est un site constitutif du Centre de Référence des Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs d’Ile-de-France et fait partie de la filière AnnDDI-Rares
Consultez le site internet dédié :
- www.cerefam.com
- http://anddi-rares.org
Présentation du CEREFAM par le Dr Nathaly QUINTERO-PRIGENT,
Médecin de médecine physique et réadaptation
Les pathologies prises en charge
Les pathologies prises en charge relèvent des malformations et amputations congénitales des membres.
Il s’agit plus précisément :
- de malformations congénitales des membres regroupant les agénésies totales ou partielles d’un ou de plusieurs segments de membre, ainsi que les désaxations par synostoses ou malformations asymétriques d’un ou plusieurs membres,
- d’amputations par brides amniotiques ou purpura fulminans,
- de certaines amputations post traumatiques et amputations dites « thérapeutiques » chez l’enfant,
- des formes d’arthrogrypose isolées faisant appel au même type de prise en charge
L’équipe
Elle est pluri professionnelle et animée par des médecins de médecine physique et réadaptation, le chef de projet, des chirurgiens, un cadre de santé filière rééducation, des rééducateurs (masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes), une psychologue clinicienne, une assistante sociale.
Les missions du CEREFAM
- Assurer une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients,
- Définir les bonnes pratiques de prise en charge,
- Initier et coordonner des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé,
- Participer à la surveillance épidémiologique,
- Structurer une filière de prise en charge,
- Animer la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé.
L'admission dans l'unité d'hospitalisation
Après réalisation d'un bilan, l'équipe offre une prise en charge globale : suivi médical, prise en charge de la douleur, rééducation réadaptation adaptée, soins, réalisation d'appareillage et aides techniques, soutien psychologique, prise en charge éducative et scolaire. Il met éventuellement en place appareillages ou aides techniques selon les besoins. Une réadaptation et réinsertion sur le lieu de vie sont parfois nécessaires avec l'organisation d'une scolarité adaptée. Si besoin une prise en charge en hospitalisation complète peut être proposée.
Les consultations
Vous pouvez nous consulter :
- avant la naissance, lors de la découverte d’une anomalie à l’échographie,
- lorsqu’une anomalie est découverte à la naissance,
- si le besoin d’un avis spécialisé complémentaire est préconisé.
Les consultations pluridisciplinaires réalisées au Centre de référence permettent :
- d’évaluer l’anomalie constatée et de vous informer précisément sur les manifestations cliniques prévisibles, sur le pronostic d’évolution et sur les possibilités de prise en charge médico-chirurgicales de votre enfant,
- de vous accompagner et vous orienter dans les décisions thérapeutiques,
- de participer, le cas échéant, à une prise en charge globale de votre enfant tout au long de sa croissance tant sur un plan médical et rééducatif (appareillage, aides techniques, rééducation, réadaptation, indication chirurgicale…) que social et psychologique.
- Les consultations ont lieu sur rendez-vous uniquement. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat du service avec un courrier de votre médecin traitantet sur courrier de votre médecin hospitalier ou de votre médecin référent. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat du service.
Programme d’éducation thérapeutique
Le CEREFAM propose un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients porteur d’anomalie des membres (programme ETAM) sous forme de stage en HDJ.
Consultations
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Praticien ou référent pour cette consultation
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Jours et horaires
de consultation
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Pour prendre
rendez-vous
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Lieu de consultation
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Médecine Physique et
Réadaptation et Pédiatrie
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Dr Marieke CHAMBERON |
Jeudi 9h - 12h30
et
Mercredi 14h-16h30
1x/15 jours
|
01 43 96 63 50 |
Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne
Pôle SMR Enfant
Bâtiment E - Porte E2
Consultations externes
14 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice |
Dr Nathaly QUINTERO PRIGENT |
Jeudi 9h - 12h |
Médecin Généticien |
Dr Yline CAPRI
Dr Alain VERLOES
|
Jeudi 9h - 12h
1 par trimestre |
Chirurgien Orthopédiste |
Dr Manon BACHY |
Jeudi 1x/15jours
9h - 12h |
Dr Frédéric CLAVIER |
Mercredi 14h - 16h30
1x/15 jours |
Pr Franck FITOUSSI |
Jeudi
1 x mois
9h-12h |
Dr Anne-Laure SIMON |
Mardi
1x/mois
14h-16h30
|
Dr Philippe SOUCHET |
Mardi
14h-16h30
1x/mois |
En savoir plus
Consultez la plaquette de présentation destinée aux familles
Consultez la plaquette de présentation partenaires du CEREFAM
Plaquettes conseils du CEREFAM pour les patients
![Plaquette Mon premier appareillage](/Ressources/FCKimage/patients%20et%20visiteurs/vignette%20mon%201er%20appareillage.jpg)
Mon premier appareillage - Mes premiers pas
Lettres d'information professionnelles publiées par le CEREFAM
Lettre d'information - Septembre 2023 - Le Centre de référence pour les anomalies des membres
Bulletin - Mai 2022 - Le Centre de référence pour les anomalies des membres
Bulletin - Décembre 2021 - Le Centre de référence pour les anomalies des membres
Lettre d'information n°5 - Août 2016 - Les consultations anténatales
Lettre d'information n°4 - Août 2016 - Main bote radiale
Lettre d'information n°3 - Juillet 2015 - Les aplasies tibiales
Lettre d'information n°2 - Août 2014 - Agénésie proximale unilatérale de l'avant-bras-
Lettre d'information n°1 - Devenir des grandes hypoplasies fémorales unilatérales à l'âge adulte