Pôle Soins Médicaux et de Réadaptation Enfant

Rééducation des pathologies neurologiques congénitales de l’enfant

Responsable de filière : Dr Véronique QUENTIN

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Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne (Site de Saint-Maurice)
14, rue du Val d’Osne (entrée orange)
Bâtiment E - Porte E3
94410 Saint-Maurice
Tél. : 01 43 96 63 70
         01 43 96 69 89
Fax : 01 43 96 66 96
E-mail : inr-c@ght94n.fr
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Nombre de lits et places : 10 lits et 28 places

Les pathologies prises en charge

Cette filière accueille des enfants de 2 à 16 ans porteurs d’une pathologie cérébrale, évolutive ou non, ayant lésé le cerveau pendant la grossesse ou peu après la naissance : paralysie cérébrale, polyhandicap, pathologies neurodégénératives, troubles des apprentissages dans le cadre des troubles du neuro développement...
Ces enfants présentent principalement des déficiences motrices et/ou cognitives et/ou psycho-comportementales.

Les modalités de prises en charge

• Hospitalisation complète et de semaine
• Hospitalisation de jour
• Bilan en hôpital de jour

• Consultations spécialisées simples et multidisciplinaires : cognition et neurodéveloppement, communication dont indications de CAA (Makaton, PECS,...), vision fonctionnelle, mastication/déglutition et troubles de l'oralité, spasticité/dystonie et indications de toxine botulinique membres supérieurs/inférieurs et bavage, chirurgie multi site, indication/suivi de neurologie fonctionnelle : stimulations intracérébrales, rhizotomie, neurotomie,... et aussi appareillage, aides techniques (aides à la posture et aux déplacements dont conduite de fauteuil éléctrique, à la préhension dont accès à l'ordinateur, aux repas dont neater eater, à la communication dont eye track, synthèse vocale, Podd et logiciels d'aide à la communication).

• Stage de Réadaptation Motrice Intensive (selon les recommandations HAS) dirigé vers des objectifs de vie quotidienne pour les enfants de 4 à 17 ans avec paralysie cérébrale - 5j/7 pendant 15 jours en hôpital de jour.

L’équipe

L’équipe pluridisciplinaire animée par des médecins et des cadres de santé comprend :

• Des médecins de médecine physique et réadaptation, des pédiatres, des neuropédiatres et des chirurgiens spécialisés
• Des professionnels de rééadaptation : ergothérapeutes, masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens et diététiciens.
• Des enseignants en activité physique adaptée et santé (EAPA)
• Des psychologues cliniciens et spécialisés en neuropsychologie 
• Une assistante de service social
• Des soignants : infirmiers, puéricultrices, aides-soignants, auxiliaires de puériculture et agents de service hospitalier
• Des éducateurs de jeunes enfants 
• Une équipe de pédopsychiatrie de liaison.

L’admission dans les unités d’hospitalisation

L’équipe réalise une évaluation globale, neuromotrice et/ou cognitive et/ou psycho-comportementale pour proposer un projet adapté à chaque enfant visant à optimiser ses potentiels et à favoriser ses apprentissages et son autonomie. Ce projet est élaboré en concertation avec la famille et en collaboration avec les partenaires médicaux, médico-sociaux et enseignants.

L’équipe propose :

• Une évaluation, une rééducation/réadaptation pluridisciplinaire globale neuromotrice/cognitivo-comportementale, avec une compétence en particulier en communication augmentative et alternative, les troubles orobuccofaciaux, les troubles complexes des apprentissages au sein des troubles du neuro développement.

• Une évaluation clinique et/ou instrumentale de la marche et de la posture du rachis et des membres supérieurs/inférieurs, une prise en charge en rééducation/réadaptation : résines d’allongement successives, toxines botuliniques, appareillages/aides techniques.

• Un accueil en séjour pré et/ou postopératoire de neuro orthopédie : rachis, bassin, membres supérieurs et inférieurs, de chirurgie multi sites, de neurochirurgie fonctionnelle : rhizotomie, neurotomie, pompe à baclofène, stimulation intracérébrale. 
• Sur un plan scolaire/éducatif, le projet thérapeutique peut venir en complément d’une intégration en milieu ordinaire ou s’associer à une scolarisation et/ou à une prise en charge éducative au sein de l’hôpital. 
• Le dispositif HEVEAS permet un travail en réseau hôpital/Santé scolaire/écoles primaires dans des écoles REP/REP+ du Val de Marne pour le dépistage, la prévention et la prise en charges des élèves avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages : accès aux soins, formation des professionnels de première ligne, action auprès des élèves.

Les consultations

Les consultations simples et multidisciplinaires ont lieu uniquement sur rendez-vous et sur courrier de votre médecin hospitalier ou de votre médecin référent. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat de la filière.

En savoir plus 

L'association CoActis Santé s'engage en faveur de l'accès aux soins pour tous, et tout particulièrement pour les personnes en situation de handicap.
Elle a co-construit avec une centaine de partenaires engagés des sites pour une santé accessible et inclusive :
- SantéBD : des outils avec des images et des mots simples pour comprendre et prendre soin de sa santé.
- HandiConnect.fr : un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap.

Fiches sur la paralysie cérébrale :

Paralysie cérébrale : définition, prévalence et étiologie
Paralysie cérébrale : repérage, dépistage et diagnostic
Paralysie cérébrale : les points de vigilance clinique

Fiches sur le polyhandicap :

Définition et particularités du polyhandicap 
Prévalence et étiologies du polyhandicap
Diagnostic du polyhandicap
Les points de vigilance clinique associés au polyhandicap

Fiches sur la douleur de la personne dyscommunicante :

Douleurs de la personne dyscommunicante : rechercher les causes, les soulager
Prévention de la douleur des soins chez la personne dyscommunicante
Douleurs de la personne dyscommunicante : les repérer, les évaluer